Gentile Signora/Signore,
La informiamo che in data 14-03-2000 è stata costituita un'Associazione
senza fini di lucro denominata GRUPPO ITALIANO PSEUDO-OSTRUZIONE INTESTINALE
(G.I.Ps.I.) con sede in Bologna presso il Laboratorio di Esplorazione
Funzionale Gastrointestinale- Servizio di Medicina Interna Corinaldesi,
Policlinico S. Orsola Malpighi, Università degli Studi di Bologna,
della quale sono stato nominato Presidente. Gli altri componenti del
Consiglio Direttivo sono il Prof. Roberto Corinaldesi, il Dott. Roberto
De Giorgio, il Dott. Giovanni Barbara.
La pseudo-ostruzione intestinale è una patologia grave inserita
dal Ministro della Sanità nell'elenco delle malattie rare anche
se la sua vera prevalenza non è nota a causa di una scarsa
conoscenza presso gli operatori sanitari ed addirittura presso molti
specialisti in Gastroenterologia.
La scarsa conoscenza di questa condizione patologica è spesso
causa di una cattiva gestione dei pazienti e a volte di ripetuti,
inutili e potenzialmente pericolosi interventi chirurgici. I pazienti
oltre alle conseguenze negative dei disturbi digestivi soffrono anche
per lo scarso appoggio che trovano presso i sanitari e, di conseguenza,
a volte anche presso gli stessi familiari. Ulteriore grave conseguenza
della scarsa conoscenza della malattia è che l'organizzazione
assistenziale pubblica, nella maggior parte dei casi, non offre interventi
e strutture adeguate a questi pazienti ed alle loro famiglie che sono
quindi costretti a sostenere spese ingenti per i presidi farmacologici
e nutrizionali e che nel loro caso sono da considerarsi veri e propri
"salva-vita".
Numerosi sono i pazienti affetti da forme analoghe anche se meno severe
di neuro-miopatia digestiva ed anche di loro il G.I.Ps.I. intende
occuparsi.
Più in particolare gli scopi istituzionali dell'Associazione
sono:
-
promuovere e favorire con ogni mezzo la conoscenza della
pseudo-ostruzione intestinale e di tutte le altre malattie
affini caratterizzate da neuromiopatia del canale digerente
e relative anomalie della motilità, al fine di favorire
la diagnosi precoce e la cura efficace dei pazienti che ne
sono colpiti, nonchè l'aggiornamento sulle nuove acquisizioni
in materia.
-
sensibilizzare gli organismi politici, amministrativi, sanitari,
gli organi di stampa, la radio e la televisione al fine di
migliorare l'assistenza ai pazienti e alle loro famiglie.
-
suggerire, promuovere e sviluppare iniziative per assicurare
adeguati mezzi di assistenza ai pazienti ed alle loro famiglie,
in special modo dove l'organizzazione assistenziale pubblica
non offra ancora interventi e strutture adeguate.
-
promuovere iniziative ricreative e culturali, corsi, pubblicazioni,
conferenze ed altre manfestazioni che permettano l'educazione
dei pazienti, l'aggiornamento dei medici, l'informazione degli
organi di governo.
-
promuovere e facilitare l'approvvigionamento per conto dei
propri associati di prodotti farmaceutici e di presidi sanitari
in generale di documentata efficacia e di difficile reperibilità
sul mercato, o di costo elevato.
Lo scopo più immediato dell'Associazione è quello
di mantenere aggiornati i pazienti e le loro famiglie sulle novità
scientifiche e terapeutiche che emergono in campo internazionale.
Contatteremo, a tal fine, direttamente tutti i pazienti affetti
da pseudo-ostruzione intestinale o da neuromiopatie meno severe
che si sono rivolti ai nostri ambulatori e che desiderano prendere
parte al G.I.Ps.I.
Segnalo infine che per coprire almeno in parte i costi relativi
al funzionamento del gruppo chiediamo una minima quota di iscrizione
annuale (fissata in lire 50.000) ed accogliamo con entusiasmo (!)
qualsiasi donazione da privati o Enti.
Per tali motivi La pregherei di volere compilare il breve questionario
qui di seguito allegato e di farcelo pervenire al più presto
possibile.
Cordiali saluti.
Prof. Vincenzo Stanghellini
Bologna, 30 gennaio 2001
Modulo di adesione
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